Julio-Diciembre 2015
Vol. 5 No. 2
Julio-septiembre 2024
Vol. 14 No. 2
Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 14 N
o
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478
Interacción y Perspectiva Dep. Legal pp 201002Z43506
Revista de Trabajo Social ISSN 2244-808X
Vol. 14 N
o
2 478-500 pp. Copyright © 2024
Julio-septiembre
ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN
El enfoque de la resiliencia en el trabajo social, una perspectiva para el
estudio de la discapacidad y la vejez
DOI: https://doi.org/10.5281/zenodo.10910120
Cecilia Guadalupe Limón Aguirre* y José María Duarte Cruz**
Resumen
En la actualidad, cada vez hay más interés en el estudio de cómo las familias con hijos
e hijas que presentan alguna discapacidad enfrentan tal experiencia. Esta investigación
analiza los procesos de resiliencia individual, familiar y social de una mujer adulta mayor
cuidadora de una hija de 59 años con discapacidad. Mediante un abordaje cualitativo, se
utilizó la historia de vida y el genograma familiar para indagar los sentimientos, vivencias
y retos que experimentó esta mujer a lo largo de distintos momentos de su ciclo de vida
familiar. Luego de un sistemático ejercicio de análisis de contenido se identificaron en la
persona entrevistada capacidades como la flexibilidad, el optimismo, la adaptación,
recuperación y transformación como mecanismos para enfrentar situaciones adversas.
Se concluye que el estudio de la resiliencia aporta elementos teóricos y metodológicos
alternativos y estrategias de intervención útiles en el trabajo social.
Palabras clave: resiliencia, discapacidad, vejez, trabajo social, familia.
Abstract
The resilience approach in social work, a perspective for the study of
disability and aging
Currently, there is increasing interest in the study of how families with children with
disabilities cope with this experience. This research analyzes the individual, family and
social resilience processes of an older adult female caregiver of a 59-year-old daughter
with a disability. Through a qualitative approach, the life history and the family genogram
were used to investigate the feelings, experiences and challenges experienced by this
woman throughout different moments of her family life cycle. After a systematic exercise
of content analysis, capacities such as flexibility, optimism, adaptation, recovery and
transformation were identified in the interviewee as mechanisms to face adverse
situations. It is concluded that the study of resilience provides alternative theoretical and
methodological elements and useful intervention strategies in social work.
Keywords: resilience, disability, old age, social work, family.
Recibido: 28/01/2024 Aceptado: 12/02/2024
* Técnica Académica de El Colegio de la Frontera Sur, Unidad San Cristóbal, Chiapas. E. mail:
climon@ecosur.mx
** Profesor Investigador del Programa Investigadoras e Investigadores por México-CONAHCYT, Universidad
Autónoma Metropolitana, Unidad Xochimilco, Ciudad de México. E-mail: duartecruz2911@hotmail.com
Limón Aguirre y Duarte Cruz / El enfoque de la resiliencia en el Trabajo Social
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1. Personas con discapacidad y adultas mayores como sujetos de derecho
Las personas que presentan alguna discapacidad, así como las adultas mayores
son grupos de población que histórica y sistemáticamente han sido invisibilizados,
postergados y discriminados (CIDH, 2022; Hernández, 2023; Palma et al., 2019). A nivel
internacional se han instalado instrumentos que tienen como objetivo contribuir a la
garantía de sus derechos: la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), el
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966), la
Convención Americana sobre los Derechos Humanos (1980), la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) y la Convención
Interamericana sobre la Protección de las Personas Mayores (2015) son documentos
jurídicos que declaran un conjunto de derechos y sus respectivos mecanismos de
seguimiento a la implementación.
Una de las contribuciones más notorias de estas normatividades es su ingreso a
la categoría social de “sujetos de derechos”, ya que, en primer lugar, reconocen ciertos
derechos básicos, como lo son: trabajo, educación, recreación, salud, vivir con dignidad
en un ambiente sano, con libre expresión y libertad personal, asistencia en situaciones
de injusticia, entre otros. En segundo lugar, esta categoría invita al análisis de los
procesos históricos, culturales, políticos y las formas de comprender la vida de estas
personas (Palma et al., 2019).
Ser sujeto de derechos implica, además, no solo diseñar políticas públicas y
sociales para instaurar jurídicamente estos conjuntos de derechos, sino traducirlos a
acciones plausibles que promuevan su reconocimiento mediante la incorporación de
principios como la interdependencia, integralidad, el trato equitativo y digno hacia
diversos grupos sociales (Jiménez y William, 2007), con el objetivo de restituir la
discriminación y subordinación que experimentan estas personas y así poder transformar
sus vidas (Abramovich y Pautassi, 2009).
Según Abramovich (2004, en CEPAL, 2019), el enfoque de derechos apunta a
cambiar la lógica de los procesos de elaboración de políticas, para que el punto de partida
no sea la existencia de personas con necesidades que deben ser asistidas, sino de sujetos
con derecho a demandar determinadas prestaciones y conductas por parte del Estado.
Por lo tanto, el reconocimiento de derechos requiere, además, participar activamente en
la construcción de los sujetos de derecho (Palma et al., 2019); en nuestro caso, las
personas adultas mayores y las personas que presentan alguna discapacidad.
La literatura especializada en el tema de derechos de las personas adultas
mayores señala que los avances en materia normativa internacional y el reconocimiento
de sus derechos es el primer paso, aunque no es suficiente, ya que el envejecimiento es
una construcción social que ha sido protagonista de múltiples formas de maltrato y
violencia (CIDH, 2022; Hernández, 2023). La interpretación que hace la Convención
Interamericana sobre la Protección de las Personas Mayores (2015) presenta el
envejecimiento como fenómeno poblacional a nivel mundial, ubica a las personas adultas
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mayores en el centro, como un grupo especial, con capacidad para la participación activa
y el empoderamiento. Autores como Palma et al., (2022) señalan que la convención es
en sí misma un avance normativo sustantivo para la protección de los derechos humanos
de las personas adultas mayores; el documento presenta una oportunidad no sólo de
ampliar los mecanismos de protección jurídica, sino de colocar a los adultos mayores en
una nueva categoría: la de sujeto de derecho humano.
“Al ubicar a las personas mayores como objeto y sujeto de discurso de los
derechos humanos se inaugura una nueva forma de enunciación que tiene la
potencia de producir nuevas categorías de comprensión respecto a la vejez,
habilitando nuevas prácticas emancipadoras con el poder de reinterpretar el rol
de las personas mayores en el espacio social, transformando su lugar legal, moral
y político” (Palma et al., 2022, p. 12).
Por su parte, la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) y la
Convención Americana sobre los Derechos Humanos (1980), coinciden en sus textos
que:
“sólo puede realizarse el ideal del ser humano libre, exento del temor y de la
miseria, si se crean condiciones que permitan a cada persona gozar tanto de sus
derechos económicos, sociales y culturales, como de sus derechos civiles y
políticos, y se cumpla con la obligación de eliminar todas las formas de
discriminación, en particular, aquella por motivos de edad” (CNDH, 2018b, p. 7).
Además, estos documentos reconocen que:
“a medida que envejece [la persona], debe seguir disfrutando de una vida plena,
independiente y autónoma, con salud, seguridad, integración y participación
activa en los ámbitos político, económico, social y cultural; de ahí la necesidad
de abordar los asuntos de la vejez y el envejecimiento desde una perspectiva de
derechos humanos, en la que se reconozca las valiosas contribuciones actuales y
potenciales de la persona mayor al bienestar común, a la identidad cultural, a la
diversidad de sus comunidades, al desarrollo humano, social y económico”
(CNDH, 2018b, p. 7).
En el plano normativo internacional queda clara la importancia de reconocer y
garantizar la implementación de los derechos humanos de este grupo poblacional, sin
embargo, en la actualidad se sigue observando que el “edadismo
1
”, continúa siendo una
barrera para el acceso, protección y garantía de las personas adultas mayores a estos
derechos universalmente acordados (CIDH, 2022).
Durante la década de los ochenta, la Asamblea General de las Naciones Unidas
inició el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (1982), el
mismo estableció como una de sus metas la equiparación de oportunidades para este
grupo poblacional. El programa se presentó como una estrategia global que promovía el
1
Según la OMS (2021), “edadismo se refiere a la forma de pensar (estereotipos), sentir (prejuicios) y actuar
(discriminación) con respecto a los demás o a nosotros mismos por razón de la edad”.
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cambio del paradigma rehabilitador a modelos y visiones más sociales, que adoptasen
el concepto de discapacidad como un derecho humano; de esta manera se empieza a
ver a las personas que presentan alguna discapacidad como individuos que pueden
participar plenamente en la vida social y el desarrollo de las comunidades. El logro más
notable para su consideración como sujetos de derecho fue la proclamación de la
Declaración Universal de Derechos de las Personas con Discapacidad el 13 de diciembre
de 2006 en la Asamblea General de la ONU. En el preámbulo de la declaración se
establece que:
“se reconoce el valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las
personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus
comunidades, y que la promoción del pleno goce de los derechos humanos y las
libertades fundamentales por las personas con discapacidad y de su plena
participación tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas
personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano de
la sociedad y en la erradicación de la pobreza” (ONU, 2006, p. 2).
Las normatividades existentes en materia de derechos de las personas con
discapacidad buscan -al igual que las relacionadas con las personas adultas mayores-
restaurar la visibilidad de este grupo de personas tanto en el ámbito de los valores como
en el del derecho, señalando que un individuo es discapacitado cuando se le niegan las
oportunidades que son necesarias y fundamentales para la vida.
En ambos casos es importante el establecimiento de los derechos, pero lo es más
aún el reconocimiento de las capacidades y el cambio de paradigma de la concepción de
estas personas como entes activos y constructivos de la vida social, económica, política
y cultural, lo que verdaderamente conformaría el piso para la equiparación de las
desigualdades de las que son víctimas, y esto en la actualidad sigue siendo un desafío.
En este sentido, el profesionista de Trabajo Social no solo ve que se respeten los
derechos humanos de todas las personas, sino que, -hablando de aquellas con alguna
discapacidad o las personas adultas mayores-, considera prioritario partir de sus
capacidades para llevarlos a reconocerse como personas activas y constructivas, con
valores y fortalezas, que pueden superar sus condiciones y realizar contribuciones
importantes en sus vidas y las de sus familias.
2. La resiliencia en el Trabajo Social
La palabra resiliencia tiene su origen etimológico en vocablo inglés resilience y
éste de las palabras en latín resilio o resalire que significan volver atrás, volver de un
salto, rebotar, resaltar y replegarse. Si se desglosa la palabra resalire, el prefijo latino
“re” indica intensidad y reiteración, y el verbo “salire” significa brincar, saltar, salir, de
esta manera tenemos que la palabra resiliencia es “la cualidad del que vuelve a saltar o
salir” (Uriarte, 2005).
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El término surge de la física, cuando se describía la propiedad de la elasticidad
que presenta la materia. Se utilizó posteriormente para referir la capacidad de un cuerpo
de resistir un choque (Badilla, 1999; Cortés, 2010; Holling, 1973). A partir de la década
de 1970, otras áreas científicas introducen la resiliencia a sus campos de estudio, lo que
generó ampliar la epistemología del concepto de manera importante, por ejemplo, como
dice Badilla, (1999) desde la psicología se empezó a hablar de la capacidad de triunfar
para vivir y desarrollarse positivamente de manera socialmente aceptable, y recuperarse
a pesar de la fatiga o de la adversidad. Los términos invulnerable e invencible fueron
utilizados para describir -desde el ámbito psicológico-, lo que conocemos actualmente
como resiliencia (Gilgun, 1996).
La Real Academia de la Lengua Española (2024) define resiliencia de dos formas,
por un lado, es la “capacidad de un material, mecanismo o sistema para recuperar su
estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido” y, por
el otro, la “capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un
estado o situación adverso”. En las ciencias sociales y las humanidades la resiliencia se
ha convertido en un área de interés, volviéndose más habitual los trabajos de revisión
teórica y de investigación que se centran en explicar y comprender cómo se desarrolla
y su relación con diversos aspectos de la realidad social, de allí su carácter
multidisciplinario y holístico (Palma y Hombrados, 2013).
Una definición generalizada sobre el término es la propuesta por Grotberg (1995,
p. 3) quien sostiene que “la resiliencia se refiere a la capacidad de sobreponerse a la
adversidad, recuperarse y salir fortalecido de ella, permitiendo desarrollar competencia
social, académica y vocacional, pese a estar expuesto a situaciones de estrés y dificultad
grave”. Desde el punto de vista conductual la resiliencia tiene que ver con afrontar,
recuperarse o superar la adversidad (Del Rincón, 2016; Masten et al., 1991; Quintero,
2000); como proceso internalizado es aquella “capacidad de mantener sentimientos de
integración personal y sentido de competencia cuando se enfrenta a una adversidad
particular” (Cohler, 1987, p. 389); es decir, las personas resilientes se enfrentan a través
de conductas flexibles, de resolución de conflictos y de búsqueda de ayuda, en lugar de
dar respuestas rígidas y frágiles al estrés y otras adversidades de la vida cotidiana.
Estudios recientes advierten que la resiliencia forma parte del desarrollo humano,
por lo que necesita ser observada, evaluada y promovida (Palma y Hombrados, 2013);
otras líneas de investigación advierten que la resiliencia va más allá de ser una condición
permanente y dependiente de los factores externos a las personas, es además, una
construcción que varía según los contextos y momentos en que ocurren (Soto, et al.,
2013); por lo tanto, no es una casualidad estática, sino que cambia y se transforma
(Armstrong et al., 2011; Rodríguez, 2006). Algunas personas, por ejemplo, pueden ser
resilientes porque no han enfrentado adversidades que abrumen sus recursos (Cohler,
1987), otras pueden no responder frente a algún momento o circunstancia y después de
un tiempo volverse adaptativas cuando tienen recursos familiares, sociales,
emocionales, educativos, laborales y/o económicos (Werner, 1993), entre otros.
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En el ámbito social y comunitario la resiliencia es conocida como un proceso
complejo que implica la capacidad que tiene un sistema o grupo sociocultural para salir
adelante de las perturbaciones, sin perder lo que les caracteriza, convirtiendo de manera
positiva su entorno compartido (Cyrulnik, 2001). Comprender la resiliencia como un
proceso invita a pensar que ésta no solo corresponde a una respuesta ante un infortunio,
además, involucra el análisis de la interacción entre los factores resilientes (individuales
y grupales), las estrategias implementadas y el contexto social.
Figura 1.
Elementos que confluyen en el proceso de
resiliencia social y comunitaria.
Fuente: Elaboración propia
Al poner el énfasis en la interacción entre los factores resilientes, el contexto y
las estrategias de afrontamiento implementadas se van abriendo posibilidades para
establecer procesos de resiliencia colectiva más fortalecidos y duraderos (Palma y
Hombrados, 2013); de allí que se Gómez y Kotliarenco (2010) señalen que la resiliencia
es un proceso dinámico, constructivo, interactivo y sociocultural.
El análisis de los elementos y atributos personales, familiares y comunitarios para
la generación y promoción de la resiliencia abre un sinfín de oportunidades para la
intervención de la cuestión social (Carballeda, 2008). Autores como Grotberg (2003);
García (2005); Villalba (2011); Juárez (2012); Palma y Hombrados (2013), entre otros,
señalan que el Trabajo Social y la resiliencia comparten contenidos teóricos,
metodológicos y prácticos, entre ellos el énfasis en el análisis de las fortalezas y recursos
de las personas, sistemas y comunidades o colectividades; el impulso de capacidades de
adaptación y recuperación frente a situaciones problemáticas; el desarrollo de prácticas
evaluativas, diagnósticas y preventivas; el compromiso por la búsqueda del cambio
social y la atención a las vulnerabilidades.
Promover la resiliencia desde el Trabajo Social es un llamado a la identificación y
reconstrucción de las personas como sujetos de derechos y accionar sobre las fortalezas
y capacidades; para ello, es necesario analizar el ámbito individual, familiar y
comunitario en su totalidad, es decir, que abarque el concepto bio-psico-social en su
totalidad, esto permitirá al profesional tener una visión multisistémica de las personas,
Factores
resilientes
Contexto
Estrategias de
afrontamiento
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movilizando sus fuerzas naturales de crecimiento continuo (Carballeda, 2008; Germain
y Gitterman, 1980 en Villalba, 2011).
3. Resiliencia, factor clave para el empoderamiento de familias con hijos e hijas
con discapacidad
Actualmente hay un notable interés científico por estudiar la forma en que
familias con hijos e hijas con alguna discapacidad afrontan la vivencia de esta
experiencia. Si tomamos en cuenta que, como dice Ponce y Torrecillas (2014), la familia
es quien brinda el cuidado y ayuda a la persona con alguna discapacidad, este campo
de interés se justifica.
En este apartado nos interesa abordar las siguientes cuestiones: ¿en qué consiste
que algunas familias sean más o menos resilientes cuando tienen un hijo o hija que
presenta alguna discapacidad desde la infancia?, ¿qué situaciones influyen para ello?,
¿es la resiliencia una competencia que puede aprenderse o enseñarse desde el ámbito
familiar?
No en todos los ámbitos familiares se experimentan sentimientos o emociones de
disgusto, resentimiento, rechazo, dolor o algún tipo de malestar por el nacimiento de un
hijo o hija con algún tipo de discapacidad (Castillo y Olivares, 2016). Existen diversos
puntos de vista sobre las reacciones de los padres y madres ante el nacimiento
sorpresivo de un hijo o hija con alguna discapacidad (Badia y Aguado, 2000); sin
embargo, recientes investigaciones señalan que es posible desarrollar en ellos y ellas
interpretaciones y comportamientos más positivos (Chiroque, 2020; Hawley y De Haan,
1996; Rodrigo, 2009; Sac, 2013; Salazar, 2017; Santana, 2018; Soto et al., 2013).
Según Miller (2007). En otros casos es posible que en la relación parental se de una
especie de asociación donde se apoyan mutuamente frente al nacimiento de una hija o
hijo con alguna discapacidad. Estas formas de vivir la realidad están fundamentadas en
conductas resilientes (Salazar, 2017; Soto et al., 2013).
En todas las personas hay aspectos de resiliencia a partir de los cuales es posible
ayudar a superar las dificultades y afrontar el futuro con confianza y optimismo
(Cyrulnik, 2001; Luthar et al., 2008; Uriarte, 2006; Rodríguez, 2006); haciendo frente
a las adversidades de la vida, aprendiendo de ellas, superándolas e inclusive, ser
transformados por estas (Cabrera et al., 2016; Grotberg, 2003; Santana, 2018). Sin
importar si es individual, familiar o social, la resiliencia es siempre contextual e histórica
(Gómez y Kotliarenco, 2010); además, es una capacidad que puede ser enseñada y
aprendida desde edades tempranas (Palma y Hombrados, 2013).
En el ámbito familiar, la resiliencia se define como un proceso dinámico que
desarrolla en los padres y madres un trato protector hacia sus hijos e hijas, más aún si
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estos/as presentan necesidades especiales, sin importar que el ambiente sea
potenciador de comportamientos difíciles (Rodrigo, 2009). Otros autores señalan que la
resiliencia familiar se manifiesta mediante patrones de conducta positivos, cualidades y
competencias que los miembros demuestran bajo situaciones de estrés o circunstancias
adversas, determinando su habilidad para recuperarse manteniendo su integridad como
unidad, al tiempo que aseguran y restauran el bienestar de cada uno/a como un todo
(Gómez y Kotliarenco, 2010; McCubbin, et al., 2002), a lo largo del tiempo. Las familias
resilientes responden de manera positiva a las adversidades, es decir, con mayor
fortaleza, pero esto dependerá del contexto, del nivel de desarrollo de la familia, de su
visión compartida y de los factores protectores y de riesgos que padecen (Hawley y De
Haan, 1996; Santana, 2018).
Las familias que tienen hijos o hijas con alguna discapacidad que presentan un
alto nivel de resiliencia se adaptan de una manera más adecuada y tienen un alto grado
de responsabilidad respecto a su cuidado y educación (Heiman, 2002; Sac, 2013); les
proporcionan la atención necesaria para favorecer el desarrollo de cada uno/a y de esta
manera logran un equilibrio emocional que permite mantener una adecuada calidad de
vida familiar y, también, crecer a nivel personal (Chiroque, 2020; Hawley y De Haan,
1996; Soto et al., 2013).
En una investigación realizada por Soto et al. (2015), señalaron que tener
factores de personalidad resilientes no significa que las familias no van a pasar por las
etapas de shock, reacción y adaptación. El afrontar el diagnóstico de discapacidad en un
hijo o hija conlleva a un proceso de por vida, por esta razón, los padres y madres
experimentan diferentes emociones y etapas, crisis que se ven ejemplificadas en
diversos momentos del ciclo de vida familiar, por lo que requieren implementar ajustes
al interior de los hogares. Estos investigadores sostienen que la resiliencia es un recurso
necesario para poder adaptar y transformar sus vidas, lo que les permitirá hacer frente
a los retos y circunstancias que la discapacidad de sus hijos e hijas demanden.
Autores como Saavedra y Villalta, 2008, y Fernández et al., 2012 coinciden que
una característica de la resiliencia parental es la utilización de redes de apoyo para
afrontar la realidad, redes que pueden ayudar a aminorar las cargas, resolver conflictos,
establecer nuevos lazos, evaluar los recursos, organizarse y enfrentar las adversidades.
4. Aspectos metodológicos de la investigación
La perspectiva utilizada para acercarnos al objeto de estudio en esta investigación
fue de tipo cualitativa (Taylor y Bogdan, 1998), la misma nos permitió recopilar mediante
las técnicas de la historia de vida y el genograma familiar, material textual sobre diversas
experiencias, sentimientos y retos de una persona adulta mayor cuidadora de una hija
con discapacidad, además, analizar los procesos de resiliencia individual, familiar y social
a lo largo de distintos momentos de su ciclo de vida familiar.
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Las historias de vida contribuyen a la reconstrucción de narrativas sobre
experiencias de la vida cotidiana (Ruiz, 2012), nos permiten escudriñar los modos de
ser, pensar, sentimientos, emociones, explicaciones e interpretaciones sobre hechos
pasados, lo que en conjunto ofrece posibilidades para la comprensión del mundo social,
familiar y personal de un individuo (Chárriez, 2012). En palabras de Taylor et al. (2016,
p. 103), “en la historia de vida, el investigador intenta capturar las experiencias más
destacadas de la vida de una persona y las definiciones que esa persona hace de esas
experiencias”, como metodología cualitativa busca capturar el proceso de interpretación,
viendo las cosas desde la perspectiva de las personas, quienes están continuamente
interpretándose y definiéndose en diferentes situaciones.
Para la recopilación de la información se utilizó la técnica de la historia de vida,
mediante guiones de entrevistas (aplicados en tres momentos) se establecieron
conversaciones con una mujer de 82 años, a quien denominaremos G
2
; esta persona
vive en un municipio del estado de Chiapas
3
, ubicado al sur de la república mexicana.
La perspectiva utilizada en el proceso analítico e interpretativo fue el análisis de
contenido cualitativo, que consiste en una descripción sistemática y fundamentada de
los contenidos del material textual, de sus características, principios, relaciones e
interacciones, que se van entrelazando con el cuerpo teórico y conceptual que sustenta
el estudio (Krippendorf, 1990). El análisis de contenido parte de la identificación de
códigos y categorías que permiten descubrir el contenido de aquello que se transmite de
forma verbal, facilitando su descripción y posterior interpretación.
El procedimiento que se siguió para el análisis de las informaciones incluyó el
proceso de codificación y categorización mediante el programa Atlas.Ti; posteriormente
se diseñó un árbol de categorías utilizando el programa Cmap Tools. Por último, se
procedió a describir en forma narrativa las principales categorías que emergieron en el
análisis, y al mismo tiempo, se establecieron conexiones entre el cuerpo teórico y
conceptual utilizado en el estudio que fue acompañado de algunos discursos textuales.
Uno de los intereses de la investigación fue analizar hitos y momentos significativos en
la vida de la persona entrevistada, por lo que se identificaron momentos específicos de
su ciclo de vida familiar que fueron graficados en un genograma familiar.
Figura 2
Genograma familiar.
2
Se utilizó esta inicial para respetar el anonimato de la persona informante, a quien se le solicitó siempre
autorización señalando que se tratarían los datos recabados con estricta confidencialidad.
3
Chiapas es un estado multicultural caracterizado por presentar elevados niveles de rezago social y pobreza,
bajo grado de desarrollo económico (CONAPO, 2017; Villafuerte y García, 2014); educativo y de desarrollo
humano (PNUD, 2015).
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Fuente: Elaboración propia.
El genograma que se observa muestra la estructura familiar de relaciones de G.,
quien es la persona índice. Es la tercera de diez hermanos. Describe la relación de
admiración a su madre y principalmente hacia su padre, cuestión que influye mucho en
su vida. El padre (M), al igual que su abuelo, fueron hombres “luchones”, visionarios y
emprendedores. La madre, una mujer sencilla y caritativa que brindaba apoyo y ayuda
al prójimo, mientras vivió se hizo cargo de su última hija (SD).
El genograma nos muestra que G. tiene buena relación con sus hermanos y
hermanas. Cuando muere su mamá y a la hermana mayor le dan infartos y múltiples
daños cerebrales que la dejan sin poder hablar, se la lleva a vivir con ella al igual que a
su hermana con síndrome de Down, aunque tenía bajo su cuidado a su hija mayor (K.)
con un problema de epilepsia y retraso mental fuerte, y a su esposo con demencia senil,
quien estaba postrado en cama, sin reconocerla. Entre seis y siete años cuidó a cuatro
personas, cada una con discapacidades diferentes que requerían atención total.
Con su esposo se muestra una relación distante. El problema neurológico que le
detectan a su hija, aunado a la fuerte depresión por quedar sin trabajo y sin ahorros a
los 56 años, lleva a O1 a distanciarse de su esposa y rechazar a su hija, así como volverse
a la vez una carga para G. Ante esto, se observan características de coraje para luchar,
primero por sacar a sus cuatro hijos sola (darles casa, comida, vestido, educación) y
continuar, a sus 82 años y después de haber pasado por un cáncer, haciendo lo necesario
para dar lo mejor a K.
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Trabaja duro para conseguir lo que desea, es visionaria. Dio rentados cuartos a
señoritas, puso una panificadora, logra obtener un terreno y después construir su casa.
Funda una asociación civil la cual se consolida en 2008, dedicada a la atención y
capacitación de personas mayores de 18 años con algún tipo de discapacidad. En la
actualidad, cuenta con 82 años de edad y sigue luchando por su hija K principalmente,
aunque también por las personas mayores beneficiarias de la asociación. Sus sueños
aún no terminan, quiere construir una casa donde puedan vivir las personas con
discapacidad que pierdan a sus padres.
Existe la presencia de una relación simbiótica entre G. y su hija K., ya que entre
ambas coexiste un vínculo muy estrecho, llegando a depender una de la otra. Con sus
tres hijos (O2, C y T) tiene una relación cercana y de ayuda mutua. Entre ellos es de
cariño, afecto y de buena comunicación; a su hermana le demuestran su cariño y afecto.
Los hijos están casados y tienen su propio hogar, por lo que se señala la relación entre
G. y K. específicamente, ya que viven juntas.
5. Análisis de las principales categorías que emergieron de la historia de vida
¡Mis ancestros, una familia muy luchona!
La narrativa inicial de G. nos muestra cómo fue su niñez, a la que describe como
feliz, maravillosa, un ambiente agradable y de mucho trabajo. Califica a su familia como
visionaria, en particular a su padre, quien logró movilizar esfuerzos modernizadores que
tuvieron un impacto a nivel personal y colectivo en la comunidad donde vivían. Su
contacto con la naturaleza nos ofrece una idea del compromiso y responsabilidades que
tuvo desde niña y cómo esas enseñanzas inculcadas desde pequeña, trascendieron a lo
largo de su vida, fundamentando su carácter y su visión acerca del valor que tiene el
trabajo.
“Nací en una finca llamada ES, la fundaron mis ancestros, una familia muy
luchona. Mi papá se casó con la hija de una indígena del pueblo de T., procrearon
10 hijos, yo soy la tercera. Ahí crecí, tuve una niñez maravillosa. Teníamos
muchas gallinas, ganado y terrenos. Mi papá, como su papá, era un hombre muy
visionario, metió el agua potable a la casa, la llevó de una cueva a través de
tuberías, de ahí con máquina puso la electricidad. Cuando se cosechaba nos
ponían a desgranar el maíz, a deshojarlo, veíamos [también] el ganado y lo
llevábamos a tomar agua al río”.
La literatura sobre el proceso de socialización en la infancia señala que éste
constituye un aspecto de suma relevancia para la formación del carácter y la
personalidad en los niños y niñas durante sus primeros años de vida (Berger y
Luckmann, 1968). Desde la psicología social se han propuesto diversos objetivos, metas
y fines de la socialización; unos tienen que ver con la capacidad de autocontrol de los
impulsos, la preparación para el desempeño de los roles sociales, el desarrollo de fuentes
de significado, entre otros (Arnett, 1995; Simkin y Becerra, 2013). En el caso de G., la
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influencia que tuvo su familia nuclear en la socialización y el aprendizaje de valores,
normas, creencias, roles, y las prácticas observadas en su padre y madre desde que era
pequeña, fundamentaron bases sólidas y significados que dieron un marco de sentido a
sus posteriores comportamientos, sentimientos y acciones.
El deseo de superación, el éxito alcanzado cuando logra titularse como contadora,
su posterior inserción al mundo laboral formal, el inicio de su relación de pareja y el
nacimiento de su primera hija, constituyen momentos de gran alegría y satisfacción para
G. En cada una de estas etapas de su vida señala cómo, ante situaciones difíciles y
complejas, se pueden idealizar y materializar los sueños, siempre y cuando se trabaje
duro para lograrlos. Esto y mucho de lo que identificamos en sus narraciones como una
“mirada positiva ante la vida”, fue enseñada y aprendida mediante sus modelos
parentales.
6. Inicio de la vida familiar.
El inicio de la vida en pareja generalmente se caracteriza por ser un momento en
la vida de una persona de una diversidad de anhelos, por ejemplo, el desarrollo
profesional, la construcción de un hogar, una familia, el asegurar el bienestar de los hijos
e hijas. La relación marital es un proceso de cambios y adaptaciones, donde cada
persona desde lo individual va aportando elementos que comúnmente se encaminan
hacia el crecimiento y autorrealización de ambos. La conjugación de experiencias,
caracteres, personalidades distintas, van poco a poco generando un escenario donde el
“yo individual” se va transformando en esquemas de convivencia basados en “el
nosotros”.
Según Uriarte (2017), la vida en pareja es un proceso diferente, único e
irrepetible. La cultura y la sociedad nos educa para un ideal de estilo de vida que fomente
el desarrollo de las dos partes. En ese sentido, Rage (1997) señala que en un proceso
de pareja uno de los factores más importantes para un verdadero y sostenido desarrollo
es que cada uno de los cónyuges progrese en su propio ser, ya que esto reditúa en
beneficio y enriquecimiento de la relación marital. En palabras de Rogers (1980), “la
necesidad de una pareja centrada en la persona es crucial a la hora de facilitar o poner
en riesgo su continuidad”. En la medida que exista una mayor apertura hacia la
realización y enriquecimiento de cada integrante de la pareja, mayores posibilidades y
oportunidades de confianza y crecimiento tendrán como familia y como individuos.
El buen funcionamiento de las relaciones maritales depende también de otros
factores como el compromiso que adquiere cada una de las partes. El compromiso es
considerado como un pilar intrínseco de las relaciones significativas, y se ha definido
como un indicador y el elemento representante de la probabilidad de que una relación
perdure y se fortalezca a lo largo del tiempo (Arriaga y Agnew, 2001). Estar
comprometido en una relación, es un proceso de construcción social que implica la mutua
participación de sus integrantes; el afecto, la compañía, el apoyo, la comunicación, la
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seguridad emocional, la asistencia, la ayuda diaria, entre otros, son elementos
característicos del compromiso en la vida de pareja (Ojeda y Moreira, 2010).
Al analizar los inicios de la vida de pareja de G., nos podemos percatar que
existieron elementos, identificados en la literatura, que “reafirmaron su decisión y el
deseo de formar una familia”, ella califica a su vida en matrimonio durante esta etapa
como lleno de ilusiones, de tranquilidad, que existía mucho respeto, seguridad y
atenciones. Su esposo -de 49 años-, no había tenido hijos/as, por lo que la llegada de
K. estuvo invadida por sentimientos de felicidad y plenitud, así lo señala al decir: “cuando
nació mi niña se me quitaron todos los dolores, ¡era la mujer más feliz!”, y para su
esposo “K. fue lo máximo”.
7. Felicidad, incertidumbre y caos. Una ruta de grandes retos.
Durante años en nuestra sociedad ha prevalecido la idea que existe un orden
universal que rige el destino de todo lo que ha sido, es y será (Moreno, 2004). En esta
concepción, en donde lo fundamental es el orden, la armonía, la unidad, no hay cabida
para la transgresión, para lo diferente, para lo que está fuera de “ese orden”. La teoría
del caos, y específicamente la que se relaciona con las ciencias sociales (Balandier,
1993), señala que el desorden es un reto, por lo tanto, tenemos que trabajar para
regular lo que se considera irregular, aceptar las diferencias, valorar lo heterogéneo,
encontrar sentido cuando todo parece que no lo tiene.
El planteamiento central de esta nueva concepción nos dice que el desorden, la
turbulencia, la desorganización, la incertidumbre y lo inesperado, son aspectos
constitutivos de la realidad (Balandier, 1993). El caos está presente en el universo, es
parte constitutiva de la naturaleza y de la sociedad (Moreno, 2004) y ejerce una especie
de fuerza que invita al movimiento, a la transformación.
Cuando G. narra el nacimiento de su primera hija, K., señala que, aunque tuvo
un parto que le ocasionó mucho dolor, sufrimiento y cansancio, llegando a pensar en no
tener más hijos; sin embargo, la felicidad la embargó tanto que hizo que se olvidara de
los dolores sufridos. Los primeros meses de vida de la niña transcurrieron con
naturalidad, hasta que empezó a padecer de pérdida de la conciencia. Esta situación fue
preocupante, ya que los médicos no ofrecieron un diagnóstico explicativo, lo que generó
mayor incertidumbre de lo que estaba ocurriendo. La situación llegó a su clímax cuando
en víspera de su primer cumpleaños K. empezó a padecer de convulsiones, que
desencadenaron una condición de discapacidad.
“Cuando cumplió un añito K. fue cuando se puso mal…”, “…mi esposo siguió
trabajando, pero la enfermedad implicó muchos gastos, se nos fueron acabando
los ahorros, pues mi esposo ya no tenía trabajo, y pues a luchar por K.” “…viendo
su desesperación le digo: ¡no te preocupes viejo vamos a salir adelante!”.
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Existen diversas formas de ejercer la paternidad y la maternidad (Ortega et al.,
2005). Cuando las parejas esperan un hijo o hija, se crean deseos y expectativas acerca
de él o ella, se empiezan a formar un mundo imaginario de posibilidades entorno a su
llegada al mundo; el acontecimiento de su nacimiento es inolvidable; sin embargo, esto
varía de una familia a otra, ya que cada una tiene su propia historia, un sistema de
valores personales y modos de relación únicos que dependen de las costumbres, las
ideas religiosas, las tradiciones, todo ello hace que la familia se convierta en una
microsociedad original (265).
Lo cierto es que, en ese imaginario, nadie está preparado para tener un hijo o
hija con alguna discapacidad. Sinay (1998) señala algunos aspectos que resumen la idea
de la llegada de un nuevo miembro a la familia; por un lado, la imagen de tener un hijo
“normal” está asociada a expectativas de salud que indican que viene sin defectos, sano;
quienes desean realizarse como hombres o como mujeres, el nacimiento no sólo significa
la creación de un nuevo ser, sino que es la “reproducción” de sí mismos. Para este autor,
tener un hijo o hija con salud inspira un sentimiento de virilidad en el hombre, quien
piensa en aquél como un ser en el que pudiera reflejarse; en la mujer significa un sentido
de plenitud y experimenta una serie de sentimientos y motivaciones; finalmente, quienes
esperan descendencia, el sentimiento de continuidad personal y el orgullo que ésta
produce, contribuye a configurar el significado del nacimiento que esperan (Ortega et
al., 2005).
La discapacidad en los hijos afecta significativamente a su familia que debe
afrontar y asimilar la situación (Soriano y Pons, 2013). El modelo teórico de estrés
propuesto por Lazarus y Folkman (1986), señala que ante una situación estresante la
persona hace una valoración de sus recursos sociales y personales para poder manejarla.
Dependiendo del resultado de su evaluación pondrá en marcha una serie de estrategias
de afrontamiento que repercutirán, finalmente, en su estado emocional. Una de las
consecuencias psicológicas y emocionales que la literatura especializada identifica es el
elevado nivel de ansiedad y depresión al que se ven sometidos los familiares de hijos
con alguna discapacidad. Investigaciones sobre afrontamiento familiar en casos de
discapacidad intelectual indican que el estrés y los resultados del diagnóstico pueden
perjudicar el clima de convivencia, aumentar el grado de estrés y depresión (Badia y
Aguado, 2000; Soriano y Pons, 2013).
“Para enero le dan las mismas convulsiones... Mi esposo renuncia al trabajo y se
reúne con nosotros a formar otra vez nuestro hogar y luchar por K. [Las crisis]
eran a las dos, tres de la mañana, a la hora que fuera, más de noche, la niña
estaba mal, y mal, y mal. Estaba recién casada y no trabajaba, entonces casi
vendimos todo, y ya no consiguió un trabajo bien remunerado para solventar los
gastos, empecé a dar rentados cuartos a señoritas, no tuvimos más remedio que
vender lo poco que nos quedaba para poder operarla…, le hicieron nuevos
estudios y ahí se dieron cuenta que K. tiene lesionados los dos hemisferios del
cerebro, así que no tenía caso operarla. K. no hablaba, no caminaba, el
neumoencefalograma no le ayudó, al contrario, la perjudicó más. O. [mi marido]
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tenía mucho resentimiento a la vida, esperaba un hijo con mucho entusiasmo y
K. se enferma, perdió todo interés, algo sintió, un repudio, ¿por qué le había
tocado a él ser papá de una hija enferma, una niña con discapacidad? Después
de que K. era su adoración ¡la rechazó!”.
La incertidumbre, el sufrimiento y la crisis que describe G. en sus relatos al llevar
a la niña al médico, en la búsqueda de atención hospitalaria, en los tratamientos que se
sometió, nos hablan de que, aunque ella no estaba preparada para tener una hija con
discapacidad, el caos familiar que esta situación desencadenó hizo que ella aceptara la
situación y como señala en sus propias palabras: “cambié de carácter siendo positiva y
objetiva”, “luché como me enseñó mi padre”.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir
del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Cada
familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación
con cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y
enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos
de distinta intensidad (Núñez, 2003:133).
G. señala que la condición y las consecuencias que desencadenaron las
convulsiones de su hija fue algo inesperado, su vida cambió drásticamente, comenta que
fue difícil empezar a vivir con una niña que fue rechazada por ser diferente, tanto en las
instituciones de salud, en las escuelas, como al interior de su propio hogar, con las
actitudes de enojo, decepción y despreocupación de su esposo. El poco apoyo que recibió
y la cotidianidad de experimentar la discapacidad en su hija fueron la motivación que
encontró para transformar su vida, empezó a movilizarse, para ofrecerle a su familia una
mejor calidad de vida, “tomé las riendas para salir adelante”.
“Cuando recién llegamos a SC., no traíamos nada, ¡nada!, y empecé, volví a
poner la panificadora, aquí encontré la paz que estaba buscando, no viví rechazo
por tener una hija con discapacidad, muchas personas sí lo sufren, no las aceptan,
les dan la espalda, no las apoyan, las maltratan de muchas maneras, sus
amistades e incluso la familia; yo no, ¡yo no la rechacé!, ni mis amistades... Por
mi parte, me volví muy positiva, objetiva, de decir: ¡tengo que salir adelante!,
¿quién me va a ayudar si no yo? Para 1983 ya había construido mi casa con mi
dinero y mi esfuerzo. Me siento muy orgullosa en esos aspectos y en el de K.,
porque he logrado lo que he logrado siendo positiva, objetiva y fijándome metas,
y no dejándome caer”.
Los principios de la teoría del caos están implícitos en el caso de G., el supuesto
“orden universal”, las ideas y construcciones sociales que circunscriben la maternidad y
paternidad con hijos con discapacidad no son esperadas, y más aún aquellas que rodean
a las familias con hijos con alguna discapacidad. Las situaciones de turbulencia y caos
que describe fueron el insumo que le motivó a tomar decisiones. De un día para otro el
orden, la armonía, la unidad familiar se vio amenazada, por lo que tuvo que luchar para
trabajar en pro de la aceptación de su hija, valorar que era distinta, convencerse y
convencer a otros de que es un ser humano con derechos, y más allá, lograr que fueran
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reconocidos y atendidos. Las diversas situaciones que experimentó la hicieron más
fuerte, empática y resiliente.
8. Discusión y conclusiones
El concepto de resiliencia está cobrando mayor interés en el plano de la
discapacidad y en el Trabajo Social con personas adultas mayores, ya que nos indica
que estas personas pueden mostrar comportamientos resilientes si cuentan con puntos
de apoyo y/o fortalezas, sean éstas a nivel individual, familiar, social-comunitario,
institucional, gubernamental, etc. En este sentido, si bien los seres humanos estamos
expuestos a numerosos eventos traumáticos que amenazan la salud, el bienestar, el
desarrollo y la vida misma, existen también mecanismos y formas de reorganización -
individual, familiar y social- que ayudan a sobreponer las dificultades y transformarlas
positivamente.
Uno de los objetivos de este estudio fue mostrar la capacidad de resiliencia
individual, familiar y social de una mujer adulta mayor cuidadora de una hija de 59 años
con discapacidad neuromotriz. Analizar las diversas etapas de su ciclo de vida familiar
nos permitió: 1) conocer los diversos mecanismos de adaptación y afrontamiento ante
escenarios adversos que implementó esta mujer; 2) observamos también cómo el
proceso de socialización, el aprendizaje de valores, normas, creencias, roles y prácticas
son fundamentales para constituir bases sólidas y significados que guían sus posteriores
comportamientos, sentimientos y acciones; 3) comprender que las personas adultas
mayores y quienes presentan alguna discapacidad son sujetos de derechos que tienen
capacidades y potencialidades con las que pueden contribuir activamente en sus
entornos familiares y comunitarios.
Luego de conocer algunos aspectos de la vida familiar y en particular de escuchar
sus experiencias, podemos señalar con propiedad que G. es una persona resiliente, y lo
es porque ante las dificultades que tuvo con su pareja, con las instituciones sociales, con
sus hermanas y consigo misma, logró no solo resistir a la adversidad, sino aprender,
aceptar y transformar sus sentimientos en acciones positivas. Logró establecer y
consolidar metas como el desarrollo de un negocio para su sustento familiar, sobrellevó
las crisis, depresión y enfermedades de su esposo, construyó su casa, educó y sacó
adelante a sus otros hijos, atendió las enfermedades de sus hermanas, cuidó y
proporcionó los cuidados a su hija K., dio seguimiento a su desarrollo educativo buscando
opciones en su propia casa, invitó a otras familias que estaban pasando por la misma
situación para que juntos ofrecieran el apoyo educativo que requerían. Realizó también
la gestión para la institución de espacios educativos donde asistieran otros adultos con
discapacidad, conformó una organización civil con una visión transformadora de la
discapacidad, entre muchos otros logros.
En sus discursos G. nos describe lo difícil que es tener una hija con discapacidad,
los desafíos y obstáculos que han experimentado a lo largo de su vida en la cotidianidad,
[sobre todo en la actualidad por la edad avanzada que tienen ambas]; pero también en
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sus relatos nos da muestras de cómo es posible afrontar las dificultades y situaciones
adversas, plantearse metas y trabajar para cumplirlas. La teoría sobre la resiliencia nos
dice que ésta es un proceso, que cambia, que es dinámico, y que se manifiesta en las
formas en que se afrontan las situaciones adversas con confianza y optimismo. Esa
confianza y optimismo lo podemos ver en los relatos de G., también los aprendizajes y
su evolución como hija, mujer independiente, esposa, madre, hermana, educadora y
líder comunitaria. Podemos señalar que su templanza, empatía, visión, organización,
lucha, resiliencia y fe, son aspectos que la caracterizan y la convierten en una mujer
fortalecida que es inspiración para muchas personas a su alrededor.
La historia de vida de G. pone en evidencia desde múltiples aristas cómo las
personas adultas mayores y las que presentan alguna discapacidad siguen siendo
vulnerables ante una sociedad que las discrimina, las invisibiliza y las excluye. Las
convenciones internacionales establecen los marcos que regulan y promueven los
derechos de estos grupos de población, sin embargo, existe la necesidad de cambiar los
paradigmas tradicionales que los asocian como “cargas sociales”; es urgente desarticular
las lógicas de las políticas asistencialistas, se requiere establecer acciones concretas para
reconocerlos como verdaderos sujetos de derechos. Sujetos que tienen capacidades y
que con ellas pueden contribuir potencialmente en las sociedades.
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